Non solo dopo di noi

di Luca Trapanese (Presidente di A ruota libera onlus – Napoli)

Padre single di una bambina disabile con la sindrome di down, di nome Alba, da me adottata nel 2017, dopo essere stata rifiutata da alcune famiglie, e in qualità di responsabile, da due lustri, di alcune strutture dedicate alla disabilità, all’integrazione sociale, all’inclusione.

Le mie considerazioni scaturiscono da una esperienza pluridecennale con la disabilità e con la diversità.
Ho potuto sperimentare con ruoli e funzioni diverse l’alterità di un mondo che nel tempo è divenuto parte fondante della mia vita, tanto da trasformare la professione in una vocazione, il lavoro in una missione.

Nel 2007 ho fondato a Napoli una Onlus “A ruota Libera” che si occupa in modo fattivo di integrazione e di autonomia delle persone disabili adulte, divenendo un centro di riferimento, una “agorà” della diversità per i disabili napoletani.
Da circa due anni con un team appassionato e competente abbiamo rivolto la nostra attenzione ai bambini disabili che presentano gravi patologie, alcuni in stato terminale, aprendo la “casa di Matteo“, che accoglie bambini sofferenti rendendo meno dolorosa e più dignitosa la loro storia di vita, purtroppo breve ed eccessivamente carica di dolore.

La mia professione/missione mi porta, dunque, quotidianamente a confrontarmi con i disabili e i loro familiari, ad esperire le loro difficoltà, ad ascoltare le loro frustrazioni, i loro problemi, le loro mancanze.
Inoltre, la condizione di padre e fratello di un disabile mi rende ancora di più sensibile, attento e vigile sulle problematiche della disabilità.

Riaffiorano in me le voci di Marco, tetraplegico, di Francesco, schizofrenico, di Saverio che invece presenta un ritardo metacognitivo e delle loro famiglie stanche, sole e spesso emarginate e socialmente fragili.

La precedente legislatura con l’istituzione del Ministero per la disabilità aveva dato speranza alle tante voci fragili, fioche e per molti anni inascoltate dei disabili.

Quella istituzione, seppur per breve tempo, tanto da non mostrare azioni ed effetti tangibili, aveva comunque acceso la speranza ed era l’espressione di una presa di coscienza di un problema per molti anni taciuto ed emarginato.
L’occasione dell’istituzione dei nuovi dicasteri e il non rinnovato ministero della disabilità, mi ha portato, un po’ deluso, a dare sfogo alla mia immaginazione per un’Italia più inclusiva, più giusta, più attenta alle periferie sociali e all’emarginazione.

Mi sono immaginato ministro della disabilità e, per un attimo, investito di questo ruolo ho pensato di:

LIBERARE DALLA BUROCRAZIA I DISABILI

Un neonato affetto da una sindrome riconosciuta, da una malformazione medio-grave o che abbia subito gravi danni al momento del parto, NON DOVREBBE essere sottoposto alle visite per il riconoscimento dell’invalidità, momento delicato anche per le famiglie che vivono una sofferenza e spesso un dramma, che possono essere acuiti e stigmatizzati da pratiche burocratiche complesse e spesso inutili.
Sarebbe auspicabile, corretto, civile riconoscere direttamente la disabilità (art. 104) e le relative misure di sostegno e di indennizzo nell’atto della nascita nella struttura ospedaliera.
Ho sperimentato attraverso i racconti di alcuni genitori di figli disabili quanto il loro stato di sofferenza sia stato acuito da visite mediche che ancora una volta dovevano riconoscere quanto già ampiamente era stato fatto nelle strutture ospedaliere.

SOSTENERE LE FAMIGLIE DEI DISABILI

non solo economicamente ma anche psicologicamente istituendo uno sportello di supporto per i genitori che hanno dovuto accogliere il loro figlio e la sua disabilità, così da rendere meno doloroso e drammatico il momento complicato dell’accettazione della diversità rendendoli consapevoli che la disabilità può rivelarsi ricchezza.
Molti genitori, abbandonati al loro dolore e alle loro frustrazione, a volte lasciano i propri figli negli ospedali perché non vedono altra soluzione che la fuga dalla sofferenza e dalla solitudine nell’affrontare la condizione della disabilità, considerata ancora uno stigma di vergogna, paura, emarginazione.
Se invece si potesse attuare un percorso di sostegno psicologico per le famiglie con neonati disabili sono certo che molti genitori non abbandonerebbero i loro figli.

ATTUARE UNA INTEGRAZIONE CONSAPEVOLE E COESA

Bisogna potenziare l’integrazione scolastica, provvedere all’inserimento lavorativo e prendere consapevolezza che le persone disabili hanno una loro AFFETTIVITÀ, EMOZIONALITA’ e SESSUALITÀ che devono essere espresse.
Formare, informare, sensibilizzare nei diversi contesti sociali è necessario e auspicabile.
Oggi in Italia molti insegnanti di sostegno hanno una forte competenza e una chiara vocazione, ma ancora sono tanti coloro che si dedicano all’insegnamento del sostegno semplicemente per traguardare più velocemente altri obbiettivi come la stabilizzazione di un lavoro sicuro.
Ho sperimentato la poca conoscenza e competenza di alcuni insegnanti che a stento conoscono la complessità del mondo dell’autismo e della sindrome di down causando non pochi danni agli studenti e alla loro crescita umana e culturale.
Sarebbe auspicabile che l’insegnante di sostegno fosse professionalmente competente e preparato, limitando l’accesso a laureati in ambiti disciplinari attinenti alla disabilità (psicologia, scienze dell’educazione e formazione, sociologia).

PROVVEDERE AL DOPO DI NOI

È necessario e auspicabile creare un istituto giuridico che si faccia carico del disabile che viene a perdere i genitori e una rete familiare di sostegno. Per fare ciò bisogna pianificare e progettare in tempo e a tempo.
Bisogna preparare il dopo di noi promuovendo e agevolando la creazione di comunità per persone disabili adulti che desiderano intraprendere un percorso di autonomia e di vita indipendente.

Da circa 10 anni ho creato in un’area interna di un comune della regione Campania, Marzano Appio (Ce), che si caratterizza per un significativo spopolamento con alti tassi di vecchiaia, un borgo sociale dove i disabili vivono, lavorano e con la loro presenza animano un contesto territoriale e sociale di grande pregio ambientale ma anche di grande fragilità economica.
Questa realtà è stata resa possibile solo e soltanto grazie alle iniziative private, sarebbe buona cosa non solo per i disabili ma anche per le tante aree interne che si stanno spopolando attuare progetti e finanziamenti per rivitalizzare il tessuto sociale e culturale attraverso processi di integrazione sociale, dove le diverse marginalità possano unirsi facendosi forza e costruendo un tessuto più coeso e forte.

Ritengo che, se ci fossero i giusti strumenti, un figlio disabile non sarebbe vissuto come un problema: servirebbe una rete solida non solo assistenziale e privata ma anche pubblica che si facesse carico in parte del solo peso oneroso che, ahimè, oggi ricade solo e soltanto sulle famiglie sempre più povere, sole ed emarginate. La disabilità non è un problema familiare ma comunitario. I nostri figli disabili non sono solo nostri ma anche della comunità nella quale vivono, agiscono e si relazionano.

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