Il consenso informato del minore

di Michela Labriola (Avvocata in Bari)

Sommario:
§ 1. Introduzione generale: il rapporto con la malattia
§ 2. La c.d. medicina difensiva, la legislazione e il codice deontologico medico
§ 3 Il minore

Benché tutte le professioni di fede abbiamo accolto il pensiero di un aldilà immaginando, ciascuno a suo modo, un percorso di esistenza oltre la morte, l’allontanamento dal pensiero del dolore e della morte è la modalità più frequente per sentirsi non attinti dal senso di finitezza.

Si pensi cosa rappresenta la risurrezione per la religione cattolica.
Papa Francesco ha affermato, esplicitamente, come il malato non vada mai abbandonato, ma le cure non devono sfociare nell’accanimento terapeutico.

La posizione della Chiesa, definita da tempo, ha delimitato i suoi contorni nella pastorale di Papa Francesco del 16 novembre 2017, che ha sollecitato chi amministra le cure a un “supplemento di saggezza”, sostenendo che è “moralmente lecito rinunciare all’applicazione di mezzi terapeutici, o sospenderli, quando il loro impiego non corrisponde a quel criterio etico e umanistico che verrà in seguito definito “proporzionalità delle cure”.

La particolarità di tale impostazione è che evidenzia come, «il risultato che ci si può aspettare, tenuto conto delle condizioni dell’ammalato e delle sue forze fisiche e morali», consenta di giungere a «una decisione che si qualifica moralmente come rinuncia “all’accanimento terapeutico“, in quanto appare «insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona».

Pertanto, «(…) il malato terminale non ha bisogno di aggrapparsi a questa vita come se fosse l‘ultima.

Anzi, egli può rimettersi a questa realtà ultima con grande libertà, abbandono e consolazione; egli sa che la lotta contro la malattia ha senso finché la guarigione appare ancora possibile, ma sa anche che voler combattere ad ogni costo contro la morte è privo di senso, e da rimedio si trasforma in tormento.

Anche il medico crede a una realtà ultima, sempre a confronto con la propria limitatezza, non vede nella morte il suo nemico mortale né considera la vittoria su di essa un motivo di prestigio personale.»
C’è chi ha inteso leggere tra le parole del Santo Padre il rinnovarsi del concetto di misericordia quale «principio etico che tuttavia trova radici giuridiche nel principio costituzionale di solidarietà, in quanto valore che porta ad immedesimarsi nelle sofferenze altrui con un atteggiamento fattivo di collaborazione e di aiuto del prossimo»

Così come gli eccessivi interventi di medicalizzazione, che col tempo si sono dotati di strumentazione tecnologica sempre più perfezionata, non rispondono ad un bisogno di una cura umanizzata; al malato terminale dovrebbe potersi consentire un dialogo col medico, per affrontare con lui la realtà della malattia senza essere assalito dal terrore e dal senso di abbandono.
Per questo anche la struttura ospedaliera o una previsione di cure domiciliari sono importanti e la possibilità della presenza costante delle persone care al paziente lo è altrettanto, per una cultura non corporea ma spirituale del trapasso.

Le nozioni di cura e di sollievo della sofferenza hanno attraversato strade impervie prima di poter approdare ad una legislazione ed una giurisprudenza che autorizzasse una dispensa dall’accanimento terapeutico, non solo sotto il profilo etico e deontologico, ma anche sotto l’aspetto della esclusione della responsabilità giuridica del medico.

Di recente emanazione, la legge 22 dicembre 2017 n. 219, c.d. testamento biologico, contiene otto articoli: art. 1 Consenso informato, art. 2 Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita, art. 3 Minori e incapaci, art. 4 Disposizioni anticipate di trattamento, art. 5 Pianificazione condivisa delle cure, art. 6 Norma transitoria, art. 7 Clausola di invarianza finanziaria, art. 8 Relazione alle Camere. Sino all’art. 4, in realtà, viene disciplinato l’aspetto prodromico alla scelta finale.

Quindi, il legislatore ha chiesto maggiore consapevolezza sulle valutazioni sanitarie da intraprendere. «La scelta d’interrompere o di non iniziare trattamenti di sostegno vitale costituisce decisione distinta rispetto a quella riguardante l’attivazione della sedazione palliativa profonda e continua, benché frequentemente a questa associata. Infine, il sintomo refrattario può ben essere un existential distress e la patologia senz’altro irreversibile, ma la morte non imminente: in questo modo, l’individuale desiderio di morire della persona gravissimamente handicappata, che tale condizione non voglia e non possa più sostenere, potrebbe giustappunto rinvenire, in tale sedazione, un mero succedaneo dell’atto eutanasico».

Si noti la rilevanza delle diverse modalità di approccio alle cure del paziente in fase terminale, il quesito sia etico sia giuridico è quello di riuscire a distinguere le iniziative positive da quelle che potrebbero avere conseguenze, oltre che lesive per il malato, anche in contrasto col diritto interno e con il nostro ordine pubblico.

Si sostiene, per esempio, come non vi sarebbe “ricaduta eutanasica” qualora si optasse per l’astensione dall’accanimento terapeutico attraverso l’omissione delle cure o terapie utili al paziente, anticipando la morte naturale di una persona, purché le terapie palliative e del dolore siano fatte bene.

Risulta, pertanto, evidente quanto questa ipotesi sia rispettosa della previsione deontologica medica per cui, in base all’art.39, «Il medico non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile, ma deve continuare ad assisterlo anche al solo fine di lenirne la sofferenza fisica e psichica».

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