Pochi grammi di coraggio

di Nicola Laforgia (Direttore Neonatologia e TIN Universitaria Policlinico di Bari)

Perché il supporto psicologico in terapia intensiva neonatale è fondamentale

Sono responsabile di un reparto, di una unità operativa complessa, come si definisce oggi con un termine pomposamente e stupidamente militaresco, di neonatologia e terapia intensiva neonatale da dodici anni.

Uno di quei reparti dove si giocano le partite dell’inizio vita più difficile, talvolta impossibile.

Lì dove il termine giocare non è proprio politicamente corretto, visto che basta pochissimo perché si spenga la luce più bella e vivida di tutte, quella che si accende quando si viene al mondo.

Qui arriva chi nasce molto prima, non sempre avendo avuto l’accortezza di preparare e avvisare per tempo mamma e papà, o quelli che nascendo rivelano, non sempre immediatamente, di essere portatori di un fardello che si può chiamare malattia, malformazione, sindrome; fardello che potrebbero portarsi a vita e che, spesso , non era assolutamente atteso, nonostante i grandi progressi della diagnosi prenatale che, va ricordato, non assegna certezze.

Vita e morte, sopravvivenza e guarigione, sopravvivenza e cronicizzazione, interventi chirurgici, sono strade che si aprono dietro porte senza etichette.

È un mondo che si conosce poco, lo si scopre per caso, quando direttamente o indirettamente si scopre cosa vuol dire prematurità o diagnosi precoce.

Anche questi sono termini discutibili.

Conosco uomini e donne più immaturi dell’uva ad aprile e ho conosciuto, grazie a questo meraviglioso lavoro, “bonsai” di pochi etti di peso dimostrare una maturità inaspettata.

Ho visto diagnosi che etichettano bambine e bambini che poi si rivelano più “normali” di tanti altri, qualche volta davvero supereroi.

Ma nel nostro contesto i genitori vengono comunque travolti da uno tsunami che li sbatte sulla spiaggia di una vita che avevano immaginato totalmente diversa.

Devono vivere sulle montagne russe per mesi, senza sapere se alla fine torneranno a casa insieme al loro bambino, ai loro gemelli, o da soli o con uno solo di loro.

Non basta la “medicina”, non basta l’empatia individuale di infermiere e medici, che provano a condividere gioie e dolori e a sostenere grandi e forti genitori che diventano piccoli e fragilissimi, talvolta in silenzio provando a nascondere pudicamente il loro dramma.

Nascere molto prima significa lottare per mesi e senza la certezza di vedere quella luce da cui si è protetti in incubatrici avvolte da coperte colorate.

C’è bisogno di un sostegno professionale, che ascolti e poi individui e promuova strategie di protezione, che passano attraverso l’accettazione di strade assai complicate.

Non è solo questione di vita o morte di un prematuro, non è solo questione di portare a casa un bambino con problemi.

È cercare di sostenere genitori a rischio di tracollo, individuale e di coppia, in situazioni in cui sensi di colpa, aspettative deluse, prospettive totalmente modificate, esplodono e magari trovano terreno più fertile in difficoltà socioeconomiche e familiari.

Per questo, in assenza di un supporto istituzionale, cercato inutilmente da anni, abbiamo promosso il progetto di cui il titolo di queste righe.

La Fondazione Nopain, ora anche con il fondamentale contributo della famiglia Scalera, ci consente di far partire di nuovo questo progetto, con durata semestrale, con la dott.ssa Alessandra Cervinara che, in passato, sempre grazie alla Fondazione Nopain, aveva già aiutato il nostro reparto.

Infondere coraggio, e sono tonnellate, non proprio pochi grammi (quelli sono i pesi dei neonati) che ne servono, significa fare buona medicina, significa anche sostenere infermiere e medici, che vivono quotidianamente il contatto con la morte e la disabilità e rischiano di stare male.

Si chiama burn-out, una vera e propria patologia che colpisce chi lavora in ambiti in cui si entra in contatto con il disagio e la sofferenza.
Chi ne soffre non riesce a far bene il proprio lavoro.
È così anche per tutti noi il supporto psicologico è indispensabile.

Lo dovrebbero capire gli amministratori, anche i più aziendalisti, quelli che hanno a cuore le performances, magari economiche e non di salute.

Io continuo a sperare che qualcuno di loro prima o poi si renderà conto che negare nel servizio pubblico questo servizio che, mi vergogno solo a dirlo, in tante realtà del nord è stabilmente inserito nelle piante organiche, è, e uso volutamente questo termine vista la vostra ospitalità, un vero e proprio delitto. Doloso.

P.S. Scrivo nelle pause di un congresso internazionale. Appena sentita relazione di un gruppo svedese che ha mostrato che nel reparto hanno la terapista musicale per insegnare il canto ai genitori, canto che è capace di migliorare l’outcome dei piccoli prematuri. Lì la figura dello psicologo la hanno da decenni.
Ciao ciao Italia. (Non è un nuovo partito)

Photocredit: benedetto demaio mani